Sono stati presentati oggi a Bergamo 4 nuovi progetti di ricerca italiani sulla SLA, finanziati con i fondi dell’Ice Bucket Challenge del 2014. Per chi non si ricordasse, l’Ice Bucket Challenge consisteva in una vera e propria sfida, accettata da molti, di farsi tirare una secchiata d’acqua gelida addosso. Se in quel momento poteva sembrare solo un fenomeno virale, oggi possiamo contarne i risultati: ben 220 milioni di dollari raccolti in tutto il mondo che hanno dato il via ai nuovi progetti che vi spieghiamo qui.
I progetti avviati per contrastare la SLA
Hanno partecipato in 300 tra rappresentanti della comunità scientifica, volontari e persone con SLA al Focus SLA di Bergamo organizzato da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’argomento cardine del convegno è stato incentrato sulle sperimentazioni in corso e sulle terapie in grado di dare una reale risposta ai malati e alle loro famiglie, in modo da aiutare chiunque a comprendere cosa sia la SLA.
I 4 nuovi progetti, dal valore complessivo di oltre 1 milione di euro, sono stati predisposti anche per la realizzazione di due ausili tecnologici in grado di migliorare il modo di vivere delle persone affette dalla SLA: un’APP di Android per facilitare la comunicazione di chi ha varie difficoltà e gli occhiali 3D per la realtà aumentata, grazie ai quali i malati potranno acquisire maggiore autonomia con carrozzine e letti elettrici. Inoltre, verranno avviati studi scientifici per la sperimentazione del farmaco rapamicina, valutando l’efficacia e la tollerabilità del farmaco sui pazienti, e per comprendere l’interazione tra midollo spinale e SLA.
La ricerca scientifica sulla SLA in Italia
In Italia, l’Ice Bucket Challenge ha contribuito a raccogliere ben 2,4 milioni di euro, di cui 1,7 destinati alla ricerca scientifica e 700.000 euro per l’assistenza gratuita alle persone affette da SLA. La ricerca ha inoltre finanziato il progetto della prima Biobanca italiana dedicata alla SLA, un archivio di tessuti e campioni biologici, consultabile dai ricercatori impegnati nello studio di questa malattia.
Il presidente di AISLA, Massimo Mauro, ha commentato: “La SLA è un vero terremoto esistenziale. Una persona con una malattia inguaribile, come la SLA, vive una fragilità che può portare ad affidarsi a terapie senza fondamento scientifico proposte da persone senza scrupoli. E’ fondamentale verificare sempre ogni proposta con i propri medici ma, talvolta, è difficile conciliare gli aspetti scientifici con le aspettative delle persone malate. Giornate come quella di oggi assumono un significato speciale: quello di far parlare il rigore della scienza con l’umana speranza.”
Oggi, purtroppo, l’unico trattamento farmacologico disponibile è il riluzolo che aiuta nella lotta contro la SLA ma con effetti ancora troppo limitati. Tuttavia, sono in corso delle sperimentazioni cliniche con cellule staminali e con nuovi farmaci che aprono nuove possibilità di cura per chi soffre di questa malattia.
