Essere malati rari non deve significare sentirsi soli, abbandonati, unici nella malattia. E proprio per questo la Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo Fimr Onlus ha deciso di potenziare e aggiornare il progetto Pollicino, un sito ricco di informazioni utili per i pazienti con malattie rare, che punta così a diventare una vera e propria community online.
Il sito internet www.malatirari.it, realizzato dai soci di Uniamo, quindi da malati per altri malati, diventerà una piazza virtuale d’incontro per il milione e mezzo di pazienti.
E come il Pollicino della fiaba, che lascia una briciola ad indicare la via giusta, l’iniziativa offre a chi combatte con una malattia rara e ai familiari informazioni utili, frutto spesso dell’esperienza diretta, per districarsi nei meandri di sintomi, diagnosi e cure, ma anche nella vita di tutti i giorni (ci sono donne che possono, per esempio, affrontare la maternità anche con una patologia rara) e nell’ambito sociale e legislativo.
E il progetto mira anche a raggiungere i medici di medicina generale, i pediatri e gli operatori sanitari, per fornire loro un supporto e dati che possano servire per pianificare e progettare le policy sulle malattie rare.
