Accendiamo le luci sulle malattie rare. E’ questo il motto che guida la Giornata mondiale sulle Malattie Rare, dedicata alla sensibilizzazione e alla conoscenza di quelle malattie poco conosciute ma complesse. Per convogliare l’attenzione su questa tematica, sono molte le istituzioni che hanno deciso oggi di illuminare i palazzi delle loro sedi. Tra questi c’è anche il Parco Archeologico di Pompei, dove la facciata dell’Antiquarium di Pompei appare oggi illuminata di colori bellissimi.
Conosciute tra le 6 mila e le 8 mila malattie rare
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce non più di 5 individui ogni 10mila persone. Si conoscono tra le 6mila e le 8mila malattie rare, molto diverse tra loro ma spesso con comuni problemi di ritardo nella diagnosi, mancanza di una cura, carico assistenziale. Si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare.
A loro e alle loro famiglie, l’anno scorso è stato dedicato il nuovo Portale istituzionale sulle malattie rare www.malattierare.gov.it. Il progetto è frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della salute e il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di sanità (ISS), con il sostegno del Ministero dell’Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (IPZS).
Speranza: “Occorre maggiore attenzione”
“È passato ormai un anno da quando è iniziata la nostra lotta per
contrastare la terribile pandemia di Covid-19 che si è abbattuta violentemente sulle nostre vite”, si legge nel messaggio inviato dal ministro della Saluto Roberto Speranza, in occasione del Giornata delle Malattie Rare. “Siamo consapevoli, tuttavia, che questo terribile nemico non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità – prosegue il ministro -. Perché essere affetti da una patologia rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle istituzioni“.
L’importanza di prevenzione e diagnosi precoce
Prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico del paziente sono le armi più efficaci per garantire le cure e l’assistenza appropriate. Ma, per il ministro Speranza, occorre prima di tutto mettere in atto un cambio di paradigma nostro Servizio Sanitario Nazionale, ripartendo dalla prossimità. “È necessario attuare un cambio di prospettiva nelle cure, preoccupandosi di far arrivare le stesse nella vita quotidiana dei malati“, sottolinea il ministro della Salute Speranza. “Sono convinto che un importante contributo potrà venire proprio da Associazioni come UNIAMO, nell’intento di migliorare la qualità di vita delle persone affette da patologie rare e delle loro famiglie, conduce una preziosa attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti delle stesse“, conclude Speranza.
