Nel nostro ordinamento, grazie al D.M 279/2001, per malattie rare si intendono tutte quelle patologie gravi, invalidanti e prive di terapie specifiche che possano curarle, che hanno una bassa prevalenza in proporzione ai pazienti.
Ogni 28 febbraio si celebra la giornata delle malattie rare, per aumentare la consapevolezza su queste patologie.
La percentuale deve essere (per essere considerata rara) meno di 5 casi su 10.000 pazienti. In Italia il D.M. 279/2001 ha istituito anche una rete nazione che possa badare alla prevenzione, alla sorveglianza, alla diagnosi e alla eventuale cura e terapia di queste patologie.
Come vengono identificate le malattie rare?
Il decreto citato sopra ha individuato 284 disturbi rari che danno diritto all’esenzione e, dunque, al mancato pagamento di visite, esami e quant’altro serva per la diagnosi e il monitoraggio della malattia.
Ogni malattia ha un codice alfanumerico di 6 caratteri:
• La lettera R sta per rara;
• Una lettera che indica il settore della classificazione alla quale appartiene la malattia;
• Il numero nel caso di una sola malattia o la G nel caso di gruppo di malattie;
• La numerazione progressiva della malattia.
Come usufruire delle agevolazioni per malattie rare?
Per poter usufruire delle agevolazioni previste per coloro che sono affetti da malattie rare, bisognerà presentarsi all’ASL di riferimento e presentare i seguenti documenti:
- codice fiscale;
- tessera sanitaria;
- documento d’identità;
- referto specialistico;
Saranno le ASL a rilasciare il documento necessario per usufruire dell’esenzione. Se la malattia rara provoca un’invalidità civile, ovvero una minorazione fisica, psichica o sensoriale tale da limitare la vita considerata normale del soggetto, si potrà richiedere anche la pensione d’invalidità.
La domanda potrà essere fatta telematicamente sul sito dell’INPS, attraverso il proprio SPID. La commissione ASL, dopo aver ricevuto la domanda, procederà ad un incontro in modo da stabilire se esista o meno invalidità.
L’esito dell’esame della commissione può essere:
- non invalido;
- invalido al 100%;
- invalido al 100% e con bisogno di accompagnatore;
- cieco;
- sordomuto;
- minore con difficoltà a deambulare;
- minore con necessità di assistenza continua.
Nel caso in cui venga riconosciuta l’invalidità civile, si avrà diritto ad una pensione, alla quale potrà aggiungersi anche l’accompagnamento.
