Emofilia

I piccoli pazienti affetti da emofilia potranno usufruire di un progetto terapeutico e ludico con l’aiuto dei cavalli. Tali animali rappresentano un prezioso dono per portare avanti un’importante terapia: la ippoterapia. Quest’ultima o equitazione a scopo terapeutico (TMC) è un insieme di tecniche che utilizzano il cavallo per aiutare da un punto di vista clinico i pazienti. Occorre sempre distinguere tra le pratiche solo ludiche da quelle con importanza clinica. La ippoterapia è appunto un trattamento molto importante che nei mesi scorsi ha permesso a giovani pazienti emofilici di preparare un saggio di fine anno con una serie di esercizi e spettacoli. Grazie a questo lavoro che i ragazzi hanno fatto e continueranno a svolgere dopo l’estate gli specialisti hanno dato un supporto clinico e affettivo nella sfera personale dei pazienti.

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La Giornata Mondiale dell’emofilia ricorre il 17 aprile. L’emofilia è una patologia rara, che ha un carattere ereditario e determina delle difficoltà nella coagulazione del sangue. Proprio in occasione della giornata dedicata alla malattia in questione la FedEmo, Federazione delle Associazioni Emofilici, si occuperà di prendere in considerazione il problema delle cure per l’emofilia. L’obiettivo è favorire l’accesso ai farmaci per tutti, sull’intero territorio nazionale.

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Le piastrine possono essere prodotte in laboratorio, se si utilizzano le cellule staminali. Non è soltanto una possibilità, perché l’esperimento in tal senso è stato già condotto ed è stato realizzato da ricercatori dell’Università di Kyoto. Ancora serviranno delle conferme più specifiche, ma sicuramente si è aperto una prospettiva importante per quanto riguarda la cura di alcune malattie specifiche, come ad esempio l’emofilia B. Le piastrine, prodotte dal midollo osseo, svolgono una funzione molto importante nel nostro organismo.

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Buone notizie sul campo terapeutico per i pazienti affetti da emofilia, patologia dovuta ad un’alterazione genetica e sino ad ora senza una cura. Secondo uno studio anglo-americano, infatti, la patologia potrebbe essere sconfitta con una semplice ed unica iniezione di un virus trattato, ed in questo modo veicolare la terapia genica. Nonostante siano necessari ulteriori studi per confermare questo risultato e per verificare la sicurezza e quindi gli effetti collaterali di questa metodica, è comunque un ottimo risultato.

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Buone notizie per i pazienti emofilici: è in arrivo una nuova terapia per prevenire le emorragie. Queste ultime rappresentano la caratteristica primaria dell’emofilia A grave, patologia rara dovuta alla carenza congenita di una proteina, che si differenzia in Fattore VIII o Fattore IX a seconda del tipo di emofilia. Purtroppo, ad oggi non esiste una cura per contrastarla, solo dei farmaci che favoriscono la coagulazione del sangue.

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La biotecnologia potrebbe dare nuove speranze ai pazienti affetti da malattie caratterizzate da anomalie nella coagulazione del sangue e, in particolare, da emofilia. Tutto merito di proteine innovative, prodotte grazie a sofisticate tecniche di biotecnologia da un team di ricercatori del Children’s Hospital of Philadelphia.

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Per la cura dell’emofilia vi sono importanti novità. Queste ultime arrivano da un innovativo studio, che dalle prime fasi sembrerebbe che abbia ottenuto degli ottimi e rassicuranti risultati, per quanto riguarda un nuovo farmaco per la terapia dell’emofilia. Ricordiamo che i pazienti affetti da questa patologia sono costretti ad un’attenzione particolare e alla somministrazione di un numero elevato di infusioni endovenose.

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Una delle conseguenze dell’emofilia, può essere l’artropatia, disturbo a livello muscolo-scheletrico. Questa infiammazione molto grave, il cui decorso è rapido e irreversibile, per essere inibita deve essere diagnosticata tempestivamente. Questo è uno dei motivi più importanti per i quali ha inizio un progetto sanitario volto proprio ad aiutare tutti i pazienti emofilici, che, purtroppo, possono essere colpiti da questa infiammazione.

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Il 17 aprile, si svolgerà, in tutto il mondo, la Giornata Mondiale dedicata all’emofilia. L’evento servirà per sensibilizzare e aiutare la ricerca, le terapie, e cercare una mano da parte delle istituzioni nei confronti di tutti i pazienti affetti da questa patologia. L’emofilia, non è una malattia di cui si parla molto, ma della quale bisognerebbe occuparsi un po’ di più per la gravità e i danni che può provocare nei pazienti.

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L’emofilia, è una patologia poco conosciuta, nonostante i dati sottolineino la grande maggioranza di persone affette da questa malattia. Sono circa 3 mila le persone affette, e se a questi sommiamo i pazienti affetti da problemi della coagulazione arriviamo a circa 6 mila persone. Che cos’è l’emofilia? La parola emofilia deriva dal greco “ema” che significa sangue, e “filia” che significa affezione. ed è una malattia che colpisce sopratutto i maschi. Esiste l’ emofilia di tipo A e di tipo B ed è causata dalla mancanza di alcuni fattori della coagulazione (fattore VIII nel tipo A, e fattore IX nel tipo B) necessari alla normale emostasi del sangue: cioè non si permette la normale coagulazione di quest’ultimo.

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Al via un progetto nazionale davvero importante, che prevede l’assistenza psicologica al paziente affetto da una malattia rara, l’emofilia, e ai suoi familiari. E’ stato presentato recentemente a Napoli, perchè è proprio il centro di Coodinamento Regionale per le Emocoagulopatie dell’Istituo partenopeo Federico II il capofila dell’iniziativa a livello nazionale.

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Una malattia che solo adesso si cerca di studiare educando chi non è affetto a non isolare gli ammalati, parliamo dell’emofilia, una patologia che riguarda, nella sola Italia, ben 5 mila pazienti, nonostante si parli di una malattia definita rara; le cause sono tutte dovute all’impossibilità, dalla nascita, da parte dell’individuo affetto, di detenere una proteina indispensabile alla coagulazione del sangue. Si tratta di vedere, al di là dei presidi oggi esistenti per curare e comunque rendere la vita qualitativamente migliore di questi pazienti, che ruolo occupa lo sport per questi ammalati, ovvero, se chi è affetto da emofilia debba rinunciare in toto a svolgere attività fisica o può dedicarvisi senza alcun problema.

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Sarebbero circa 15/20 gli individui che ogni 100 mila nati sarebbero malati di emofilia, nel mondo, stando ai dato dell’Organizzazione Mondiale della Sanita’, mentre in Europa le persone che soffrono di queste malattie sarebbero circa 37 mila. In Italia gli emofilici sono circa 5 mila, alle quali vanno aggiunte un altro migliaio di persone che sono ammalate di patoogie affini.

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