Vitiligine: dobbiamo rassegnarci a considerarla incurabile?

Vitiligine: dobbiamo rassegnarci a considerarla incurabile?

Aree interessate dalla vitiligine: attenzione, la medicina dispone di armi per contrastarla, ma la condizione essenziale è che la si faccia diagnosticare per tempo

Vitiligine, chissà in quanti si saranno chiesti l’origine della parola che è antichissima, visto che risale ad oltre 700 anni fa, un origine etimologica del termine latino, vitulus (vitello), oppure vitium (difetto ), dunque, per estensione, vitello dalla pelle chiara. Per sapere cosa c’entri il, vitello dalla pelle chiara, con la vitiligine, basta vedere la cute di un soggetto che ne è affetto, riconoscibile per la formazione di chiazze a margini netti di colore bianco in netto contrasto col colore uniforme dell’epidermide; la causa è una malattia cronica che si caratterizza per una diminuzione o totale mancanza del pigmento.

Incidenza e caratterizzazione della malattia
In base alla disposizione delle chiazze si giunge ad una prima classificazione:

  • Estensione delle chiazze all’intero corpo e comunque con un interessamento superiore o uguale al 40% della superficie corporea.
  • Distribuzione delle chiazze circoscritta a mani e piedi ed eventualmente anche al viso.
  • Distribuzione delle chiazze in un solo lato del corpo
  • Distribuzione ancora più settoriale, esempio, estesa ad una gamba soltanto, oppure ad una sola area del viso.
  • Interessante anche osservare che v’è un’incidenza familiare della patologia in ragione del 15% dei casi, mentre, su base mondiale, interessata sarebbe circa l’1% dell’intera popolazione terrestre. Ancora, v’è maggiore diffusione nei Paesi industrializzati e meno in quelli in via di sviluppo, mentre in Italia con la vitiligine ci fanno i conti circa un milione di persone, anche se la patologia è in costante aumento. Per quanto riguarda l’incidenza nei sessi, v’è una sorta di par condicio in questo, atteso che l’essere donna o uomo non ha significative influenze sulla malattia, né sulla predisposizione a contrarla e questo fatto è indipendente, anche, dal colore della pelle, degli occhi e dei capelli. L’unica incidenza di rilievo è l’età, con picchi negli anni compresi fra i 20 e i 40 .

    Bisogna dire che di vitiligine non si guarisce spontaneamente, pochi e di scarso significato clinico, sono i casi risoltesi con una guarigione completa, invece degno di nota è il fatto che, una volta contratta, la vitiligine tende a progredire nel tempo. Parliamo di una patologia per nulla contagiosa né, tanto meno dolorosa, semmai ha risvolti negativi nella sfera psicologica di chi ne viene colpito, soprattutto se giovane, per il fatto che le macchie che ricoprono il corpo sono sicuramente antiestetiche. Al di là delle localizzazioni viste prima, più diffuse sono quelle forme che privilegiano aree del corpo come mani, genitali, volto e, raramente, tutti i distretti cutanei.

    Origine della malattia
    All’origine della patologia parrebbero accertati difetti di natura genetica con un interessamento anche del sistema immunitario e su questo fronte si stanno orientando gli studi scientifici, soprattutto da quando si è appreso che, a volte, la vitiligine possa essere espressione di altre patologie, non diagnosticate e spesso, a carico di organi diversi di pertinenza non solo dermatologica ma anche internistica. Oggi, parlando della patologia, la si tende a considerare la malattia della modernità, il motivo è presto detto, da un lato la diffusione capillare cui si assiste in quest’epoca, dall’altro, la sempre maggiore attenzione dell’individuo al corpo, a volte persino maniacale, a caccia di tutti quegli inestetismi, anche banali, ma da sconfiggere al più presto, ecco dunque assistere ad una maggiore attenzione riguardo alla patologia di quanto si potesse fare un secolo fa. C’è anche da sottolineare il fatto che 40 volte su 100 parliamo di una malattia ereditaria dall’esordio improvviso.

    Oltre alle cause già citate, genetiche in primis, vi sarebbero delle concause che potrebbero avere una certa rilevanza sulla vitiligine, ricordiamo alcune malattie virali, ustioni estese anche riferite a parecchio tempo prima dell’esordio della malattia, stessa cosa dicasi per antichi traumi, magari rimossi dalla memoria del paziente e, pare avere un ruolo importante, anche lo stress.

    Se vogliamo, comunque, meglio comprendere l’eziologia della malattia, dobbiamo cominciare a parlare delle cellule che danno il colore alla nostra pelle, cellule che prendono il nome di melanociti. Ciò che oggi si sa è che la vitiligine agisce a carico di queste cellule attaccandole e di fatto distruggendole al punto che nelle zone, a chiazze chiare, non v’è più presenza significativa di melanociti e se pensiamo che il colore della pelle è dovuto proprio all’azione di queste strutture, si comprende il motivo di questa depigmentazione cutanea.

    Terapia
    Non esiste una terapia unica nella cura della vitiligine, quello che è positivo è che oggi la ricerca medica ha affinato le sua armi per contrastare la malattia; c’è da dire, comunque, che l’indirizzo terapeutico per curare la patologia è orientato su diversi fronti, si inizia con una sorta di diagnosi differenziale volta ad escludere altre patologie che possano avere nesso con quella che si vuole curare, ciò accade anche quando l’esordio è del tutto improvviso e le aree del corpo interessate sono molto estese.

    Successivamente il dermatologo si orienterà su una terapia farmacologia, eventualmente associata alla fototerapia, fino a ricorrere alla chirurgia, in quelle forme gravi e resistenti ad ogni altro approccio medico.

    Trattamento farmacologico
    Si inizia con gli steroidi per uso topico, i risultati sono evidenti nell’arco di poco tempo, ma solo nel caso ad essere interessate siano aree limitate e per lo più isolate, pensiamo a piccole chiazze del viso, ad esempio, o a piccole macchie dislocate in uno o più arti. Non si possono trattare aree estese con steroidi, anche se sotto forma di creme o pomate, per via del fatto che si rischierebbe di assorbire grande quantità del farmaco, esponendosi a tutta una serie di effetti collaterali che poi sono quelli riferiti ai cortisonici.

    Un altro approccio farmacologico è quello che trae spunto da uno studio di oltre un decennio fa e che nasce dalla constatazione che appropriate dosi di acido folico, somministrato per via orale, in concomitanza con un dosaggio, ad personam, di vitamina B12, questa somministrata per via parenterale, hanno effetti positivi nella cura della malattia; tale trattamento è in parte praticato ed è in parte costellato da successi terapeutici ma, sicuramente, non lo si potrà intendere come definitivo, anche perché si tratta di stabilire cosa accada nel momento in cui si sospenda la somministrazione di questi farmaci.

    Trattamento chirurgico
    Lo si adotta allorquando la terapia medica non ha sortito gli effetti sperati, il chirurgo interverrà in modi differenti a seconda dell’estensione delle aree da trattare e le condizioni del paziente stesso. Un trattamento potrebbe consistere nel trapianto di epidermide andando poi ad impiantare il loco melanociti ricavati da altri tessuti che non siano stati interessati dalla malattia. Esiste un limite a questo indirizzo terapeutico, stante, in parte, la scarsa conoscenza non solo dei confini di praticabilità dell’intervento, ma anche dei rischi dello stesso consistenti nella possibilità, ma tutta ancora da dimostrare, del pericolo di stimolare tessuti e cellule di cui non è ancora noto l’alea di un’eventuale degenerazione verso patologie più gravi di quelle che si intendono curare.

    Trattamento fototerapico

    In atto pare il trattamento che più di altri stia dando risultati incoraggianti, corollato da un numero di successi davvero confortanti. La terapia si avvale dell’esposizione dei tessuti interessati dalla vitiligine a radiazioni ultraviolette B a 311 nm ripetuti ad intervalli regolari nel tempo, la risposta, generalmente si avrà dopo circa tre mesi dal primo trattamento e così via, man mano che si eseguono gli altri. Il metodo, che parrebbe scevro da effetti collaterali, sta dando incoraggianti risultati terapeutici al punto da essere quello più seguito dopo un iniziale approccio farmacologico nei casi in cui sia possibile intervenire. Gli studi sono in fase avanzata e si rivolgono ad un affinamento delle tecniche della fototerapia, sia nell’ottica di un accorciamento dei tempi di successo, che finalizzati a scongiurare possibili effetti collaterali nel tempo.

    Conclusioni
    Le possibilità di incorrere nella vitiligine, come si è visto, non sono poche, il consiglio da darsi è quello di non indugiare a rivolgersi ad un dermatologo che valuterà, immediatamente, il trattamento più idoneo a fronteggiare la malattia, magari ricorrendo alla consulenza di altri specialisti per escludere la concomitante presenza di altre patologie intervenute nel frattempo. E anche solo per questo, il ricorso allo specialista è quanto mai consigliato e quasi l’imperativo cui dovranno obbedire tutti i pazienti.

    In linea di massima, chi è coinvolto dalla patologia, dovrà evitare l’esposizione ai raggi solari, soprattutto nelle ore più calde della giornata,delle aree interessate al problema, ciò non tanto ai fini di un’eventuale esacerbazione della vitiligine stessa, quanto invece per scongiurare eventuali scottature o bruciature della pelle, più esposta ai danni delle radiazioni solari, rispetto ad una cute sana, proprio perché deficitaria di melanociti.

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    Lun 14/01/2008 da in , , , ,

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    Silvia 16 aprile 2008 17:20

    Ciao, sono Silvia e ho 32 anni.
    L’anno scorso a giugno, dopo qualche giorno da una passeggiata in bicicletta sotto il sole, mi sono accorta che sulle dita delle mani mi sono “comparse” delle macchie bianche come se le avessi immerse in candeggina.
    Sono andata da un dermatologo e mi ha detto che era inizio di vitiligine; mi ha dato delle creme per stimolare la melanina e non mi ha proibito il sole.
    Premetto che io ho la carnagione chiara e non amo particolarmente il sole per cui volevo chiedere se qualcuno sa se posso fare le lampade abbronzanti per avere un minimo di colorito senza correre il rischio di “macularmi” ancora di più (anche perchè fin che si tratta delle mani va bene ma se poi aumenta?).
    Esistono delle cure o dei trattamenti efficaci?
    Ho sentito parlare di un certo tipo di laser o qualcosa di simile, è vero?
    Grazie e buona giornata.

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    Manuela 22 giugno 2008 21:59

    ciao sono manuela ho la vitiligine da ormai dodici anni e la curo con fototerapia integratori i pomate due anni fa mi era sparita completemente poi però essendo molto emotiva a causa di preoccupazioni eccola riuscire,comunque continuo a curarla avvolte vado meglio avvolte così e così comunque mai abbandonare le terapie magari la fototerapia da sola sembra non dare effetti ma poi combinata con integratori giusti e pomate ecco che qualcosa si muove,certo la guariggione è quasi sempre lenta però pazienza e coraggio!

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    Longhiclaudio45 20 novembre 2008 17:59

    Manuela potresti dirmi che prodotti usi per la vitiligine ciao claudio

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    VALENTINA 24 luglio 2008 19:23

    HO UNA BIMBA DI 20 MESI HO SCOPERTO SOTTO IL LABBRO INFERIORE UN MACCHIA ROSA E’ POSSIBILE VITILIGINE A QUELLA ETA’?COMUNQUE ANCH’IO SOFFRO DI ITILIGINE MA MI E’ COMPARSA ALL’ETA’ DI 25 ANNI. AIUTATEMI PER LA MIA PICCOLA SOFIA

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    Gio 27 aprile 2009 21:19

    la vitiligine nn è fatta di macchie Rosa…e cmq ti consiglio di fargli fare una visitina dermatologica….
    Io ho 34 anni ed hola vitiliggine da 30 anni… mia figlia ha 3 anni fra poco e l’anno scorso al mare mi sono accorta di una macchia che gli partiva dall’avambraccio ed arrivava dietro al collo..ovviamente mi sono subito preoccupata..ed ho preso un’appuntamento..ma mi hanno subito rassicurato dicendomi che era una macchia di mosaicismo pigmentare..però nn esclude che un giorno essendo la viligine ereditaria possa anche lei…un giorno..prenderla..

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    Giuliano
    Giuliano 24 luglio 2008 19:33

    In effetti la tenerissima età di sua figlia farebbe escludere la presenza della vitiligine che, generalmente, nei soggetti predisposti si presenta dopo la pubertà. Sarebbe interessante, tuttavia, che lei ne parlasse col pediatra eventualmente interpellando anche un dermatologo, stante la predisposizione familiare che la piccola presenta.

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    Marco 27 agosto 2008 15:33

    come in tutte le cose c’e’ chi se ne approfitta, io ho la vitiligine da 10 anni, finche’ non uscira’ una cura al 101% sicura di portare via queste belle macchioline, me ne frego e ci convivo.mi hanno rubato fior di milioni di lire a suo tempo, fate attenzione, ci vuole solo un po’ di pazienza!!!!

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    30 agosto 2010 23:00

    io non riesco a fregarmene ho la vitiligine e ci soffro, ma concordo con te che le cure sono costosissime e non danno risultati.
    Ciao Lorella

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    Longhiclaudio45 8 settembre 2008 18:34

    ciao ho la vitiligine da 40 anni ,poi nel 1990 tramite un dermatologo lo curata con ixsolaren in pillole ,devo dirvi che mi era quasi tutta scomparsa mi era rimasta solo un pochino sulle mani .ho interrotto la cura e dopo 2anni mi è ricomparsa di nuovo ,ora la sto curando con la laser terapia e sembra che qualcosina faccia ciao a tuuti

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    Paolo 22 ottobre 2008 16:12

    Se cercate un sito serio dove trovare informazioni riguardanti la vitiligine vi consiglio caldamente http://www.gisv.it

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    Giuliano
    Giuliano 22 ottobre 2008 16:38

    Perchè un sito serio Paolo, questo non è un sito serio?

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    Alex 7 luglio 2009 14:19

    ciao a tutti io ho 14anni ed è da 6anni che ho la vitiligine,ovviamente io mi sento a disagio xke tutti mi prendono in giroe cosi io mi isolo in camera a piangere,ma l’unica cosa che mi aiuta che mi sostiene nei miei brutti momenti è la mia famiglia io dico che sono un bel ragazzo XD e penso che quelli che hainno la vitiligine siano tutti belli/e quindi se ci prendono in giro noi dobbiamo fregarcene perche sono solo gelosi..io non riesco a fregarmene cmq. be pero vorrei sapere se quanlcuno mi sadire i nomi di alcune creme per coprire le macchie di vitiligine grazie ciao

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    Sera 18 luglio 2010 21:07

    ciao piccolo 14 enne ho letto il tuo commento e mi sono ricordata di quando anch’io mi chiudevo in camera di nascosto e piangevo magari soltanto perche’ qualcuno mi aveva guardato o chiesto cosa avevo ma da allora sono passati molti anni e con il tempo sono diventata sempre piu’ forte e un giorno lo sarai anche tu fai sempre dei controlli esoprattutto non perdere mai la speranza al momento non e’ facile guarire ma non impossibile lo so per esperienza personale infatti molto tempo fa io c’e lo fatta anche se poi purtroppo per un grande dispiacere subito mi è ritornata ma nonostante questo non ho perso la speranza percio’ l’augurio che ti faccio e di non perderla mai neanche tu (covermark crema) oppure (elocon lozione) provali per colorare la pelle funzionano ti saluto e ti auguro buona fortuna

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    30 agosto 2010 22:53

    si certo guarda sul sito della dott.ssa Alida de pase, ci sono creme e lozioni coprenti non risolvono certo ma ti aiutano tanto nei rapporti interpersonali.
    ciao ciao fammi sapere
    Lorella

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    25 settembre 2009 16:27

    Ciao a tutti,anche io ho la vitiligine,all’inizio sono comparse delle macchioline bianche che credevo fosse allergia a qualcosa,poi dopo circa un anno le macchien stanno ingrandendosi a vista d’occhio….sto’ facendo dell lampade e prendendo un integratore come consigniato sal dermatologo.Cosa importante da dire e’ che al comparire delle macchie corrisponde un forte stress per i lavori che sto’ facendo alla casa,cosi’ da quando mi sto’ mettendo piu’ tranquillo sembra si noti meno,anche perche’ ho la pelle che viene molto abbronzata al sole.Credo ci voglia serenita’ e tranquillita’,senza stress,non prendetevela per nessun motivo con niente,consiglio ferie a Costa del Sol,dove si puo’ assaggiare cosa e’ la tranquillita’.

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    Giusy 10 marzo 2010 20:56

    sono sicuri queste cose??? rispondetemiiiiiiiiiiii

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    Grazia 9 aprile 2010 18:35

    x alex: ciao,sono grazia è ho la vitiligine da ben 22anni. Ti posso consigliare “acqua bruna” della dottoressa Alida De Pase.Poi c’è anche un fondotinta molto coprente che si chiama “true cover”. Spero di esserti stata di aiuto, anche se in ritardo .Ciao a presto.

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    29 agosto 2011 14:09

    x grazia, ciao mi chiamo cristina sono di roma ed ho 45 anni e da 7 soffro di questo difetto.proprio oggi ho contattato la dot.sa adila de Pase (tramite e-mail) e sono in attesa di ricevere il catalogo dei suoi prodotti.ma i prezzi sono alti?ma è veramente una dott.sa specializzata in questo difetto?io ho non 1, ma 1000 dubbi.tu ne sai di piu’?ciao

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    Luna 30 aprile 2010 01:42

    ciao a tutti,ho 34 anni e ho la vitiligine da 20 anni,le ho provate tutte,senza alcun risultato…ho lasciato perdere ho imparato solo a conviverci,cmq un buon prodotto che uso io è DERMABLEND un fondotinta correttore della VICHY,ve lo consiglio.

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    mey
    Mey 1 agosto 2010 12:05

    Ciao a tutti io ho la vitiligine da 13 anni,cioè dalla nascita del mio primo figlio, vorrei subito rincuorare il ragazzo di 14 anni dicendogli che con il tempo ci si abitua ,però dovresti farti portare dai tuoi genitori in un centro dove effettuare la fototerapia a raggi UVB,che è l’UNICA cosa che funziona,anche se il suo effetto è limitato nel tempo.
    Quello che vorrei dire a tutti i malati di vitiligine è che dovremmo in qualche modo unirci per far sì che la malattia venga riconosciuta e le cure diventino gratuite ed accessibili a tutti

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    14 agosto 2010 21:27

    ciao mi chiamo cristina ed ho 44 anni, da 6 anni soffro di vitiligine, mi ha fatto piacere leggere di unirci e fare in modo che questa malattia venga riconosciuta.non è facile conviverci, ti isoli, ti senti comunque diversa.come potremmo fare?

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    Edda 27 agosto 2011 16:39

    ciao anch’io ho la vitiligine da un paio d’anni e sono d’accordo con te sul fatto che dovremmo unirci per farla riconoscere a livello nazionale ciao

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    CRISTINA66 14 agosto 2010 21:30

    ciao mi chiamo cristina ed ho 44 anni , da 6 anni soffro anche io di vitiligine.mi fa fatto piacere leggere di unirci tutti insieme per cercare di far riconoscere la vitiligine come malattia, perchè comunque è invalidante: ti isoli,ti senti diversa.come possiamo muoverci?

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    Alcorgea 23 agosto 2010 11:52

    Suggerimenti per la guarigione:

    Per le macchie bianche della pelle (vitiligo) si fa un bagno caldo, poi si strofinano le macchie con polvere di acido borico. Si ripete il trattamento piu’ volte finche’ le macchie spariscono.

    _______________________________________________
    Terapia con vitamine (dr.Grimes):

    vit. E 200-400 IU
    acido folico 800 mcg-1 mg
    vit. C 1,000g
    vit. B12 1,000 mcg
    Coenzima Q10 50 mg
    Si prendono queste vitamine fino alla sparizione completa delle macchie

    _______________________________________________
    * In 1 litro di acqua bollente si mettono ad infondere 4 cucchiaini colmi della seguente miscela:
    10 gr. ipericum, 10 gr. camomilla, 10 gr. piantaggine, 10 gr. calendula, 10 gr. ortica, 10 gr. origano. Si beve durante la giornata. E’ trattamento di lunga durata. Si dovrebbe rispettare una dieta latto-vegetariana.
    Si consuma olivello spinoso (pianta essiccata o olio di olivello spinoso).

    * Succo di sedano fresco:100 ml al pranzo e 100 ml alla sera, 30 minuti prima di andare a letto.
    __________________________________________________________
    Tre volte al giorno, prima dei pasti si beve una infusione di questa miscela di piante: 15 gr. iperico, 15 gr. calendula, 15 gr. origano, 15 gr. ortiche, 15 gr. camomilla, 15 gr. achillea. Si usa un cucchiaino colmo di miscela per 250 ml di acqua bollente.
    Alcune volte si puo’ applicare anche sulle macchie, ma siccome fa seccare la pelle si deve ungere dopo con olio di oliva o con pomata di calendula.
    Per uso interno si usa la tintura di sedano:10 gocce, 1-2 volte al dì.

    La medicina cinese dice che ogni affezione esterna della pelle ha una causa interna (organo malato). Nel caso della vitiligine si considera che soffrirebbe l’intestino crasso, percio’ le ricette di detossificazione.
    Attenzione pero’! Si dice che questa terapia funziona come la “goccia cinese”: con tanta pazienza.
    __________________________________________________________
    * decotto di 100 gr. sedano (radice e foglie) in 1 litro di acqua. Si applicano batuffoli o garze imbevute di succo sulle parti malate.

    * tintura di sedano (radici sminuzzate)
    Si grattugiano 50 gr di radice (rapa) di sedano; si mescola con 100 ml. alcol a 40 gradi e si lascia a macerare per 10 giorni.
    Con questa tintura si tamponano le parti colpite dalla vitiligine.
    Sempre si unge dopo con olio di oliva o pomata di calendula.

    E’ consigliato il consumo di sedano, fichi e prezzemolo in quanto contengono psoraleni (sostanze che esercitano un’azione fotosensibilizzante sulla pelle). Questi vengono usati nel trattamento della vitiligine.
    Gli psoraleni sono un gruppo di sostanze naturali che sensibilizzano la pelle umana agli effetti della luce solare accelerando l’abbronzamento.

    AUGURI!!

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    Genny 26 agosto 2010 10:27

    chi ti ha consigliato tutto questo ? tu hai la vitiligo?

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    Bea 2 settembre 2010 15:03

    Ciao a tutti, ho 16 anni e da quando ne avevo 11 ho la vitiligine, è comparsa contemporaneamente alla pubertà e da allora la mia vita è cambiata… All’inizio avevo solo 3 macchioline, poi si è allungata molto, sono stata da un dermatologo che rimase stupito per come la mia vitiligine non sia simmetrica come invece dovrebbe essere e ha pensato di evitare di fare le lampade e di iniziare con creme e pillole. Avevo 11 anni quando iniziai la terapia e non mi sentivo mai a mio agio con gli altri. Non mi è mai piaciuto stare al centro dell’attenzione e mi sentivo osservata da tutti, anche i miei stessi parenti erano diventati opprimenti e ossessivi…A pranzo, a colazione, a cena dovevo prendere quelle pillole che ogni giorno odiavo sempre di più e quando arrivava l’estate dovevo passarmi la crema e continuare ad imbottirmi di pillole. Non mi sentivo più libera, non ero più io, non volevo più giocare o stare con i miei amici, non potevo più accettare un invito a pranzo o a cena senza sentirmi in forte imbarazzo quando toglievo quelle pillole dalla borsa e dovevo prenderle dopo mangiato, mi isolavo da tutti e da tutto, iniziai perfino ad odiare l’estate, la gente mi fissava, mi sentivo come uno spettacolo da baraccone sulla spiaggia… Non ce la facevo più e smisi anche di prendere le pillole. Per non parlare poi dei pianti, anche in luoghi pubblici…Dopo poco tempo la macchia cominciò a ripigmentarsi, si formarono tanti pallini scuri e ritornò la speranza che un giorno potesse passare del tutto. Dopo anni ho imparato a conviverci e giorno dopo giorno incontro persone per strada col mio stesso problema e ci si confronta, si palra del più e del meno e si diventa anche amici.. Ora sono cresciuta e se la gente mi fissa o mi chiede cos’ho non mi sento più in imbarazzo, anzi ora affronto la cosa a testa alta e ad ottobre vorrei iniziare un ciclo di lampade per vedere se fanno effetto… Ma giusto oggi ho conosciuto una signora che ha la vitiligine e che dopo essere stata a Milano e aver investito un mucchio di soldi in cure mi ha detto: “No, lasciala così, non far niente perchè a me le cure hanno fatto l’effetto contrario e dacchè avevo solo poche macchie, ora ho la vitiligine totale” Sono rimasta sbalordita! Da quì la mia domanda nasce spontanea: è successo anche a voi? Le lampade possono dare effetti contrari o è tutto soggettivo e l’effetto cambia su ognugno di noi? Grazie in anticipo a chi risponderà

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    Doroty 15 dicembre 2010 13:52

    I trattamenti con fototerapia hanno risultatti in una piccola percentuale di pazienti (molto piccola) e sempre parziali. Ora, tenendo presente che fino al 20% dei casi le reazioni possono essere ricondotte all’effetto placebo e che non vi sono dati di valutazione sul medio e lungo periodo, puoi tirare da sola le conclusioni

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    Roby 13 settembre 2010 16:29

    Ciao a tutti…ho 34anni ed ho la vitilligine alle mani(per il momento) a seguito poi di un’incidente in moto di 10anni fà…nei primi anni in cui si è presentato il problema ho provato ad usare il metodo bioskin ma pochi i risultati ed anzi un aumento finita la cura….sospeso tutto e convivendo con il problema ho provato questa primavera 2010 un nuovo e recentissimo sistema al laser…si bello e funzionante apparentemente dopo un’infinità di sedute,poi finito il trattamento ho avuto un’aumento delle macchie dove cmq il laser colpiva vicino alle zone trattate….considerazioni???Meglio se evitavo e continuavo a conviverci tanto è la migliore cura…a chi non piacciono si volti dall’altra parte… :-) ))….cmq prima o poi qualcosa di buono uscirà ma al momento secondo me è solo un grande business e basta…non prendete farmaci che poi creano altri problemi..magari qualche vitamina mirata ma sempre il più naturale possibile…ciao a tutti

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    Doroty 15 dicembre 2010 13:47

    Convirere? Io ne sono uscito e conosco altri che hanno fatto lo stesso. Continua a cercare e troverai la strada giusta!

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    Oliver68 5 ottobre 2010 21:32

    ciao a tutti vi porto la mia testimonianza sul bioskin. sono in cura da circa un anno e devo diree che ho avuto buoni risultati specialmente sul viso la dott.ssa ocello è una persona molto preparata e mi fido molto. sto usando anche una nuova crema repigmenta e anche questa devo dire che sta dando dei risultrati discreti. vi prego non discriminate le terapie perchè su alcuni non puo essere validi ma su altri si e ve lo dice uno che di terapie ne ha provate tante come immagino anche voi. non scoraggiamoci a vicenda
    grazie

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    Antonia 12 ottobre 2010 00:39

    ciao,anche io ho la vitiligine alle mani per il momento,ancora nn ho provato nessuna cura,ma mi sto rendendo conto che le macchie si stanno ingrandendo. volevo chiedervi,c’è un senso all espansione delle macchie? io che cel’ho sulle mani per adesso poi possono comparire anche sul viso o arti? in ogni caso andrò al san raffaele di milano,mi hanno sconsigliato bioskin. cmq c’è un sito gisv,qualcuno si sta curando con loro? li sento abbastanza posiviti. vi prego non abbattiamoci, siamo persone molto sensibili ed emotive,e secondo me la vitiligine co dovrebbe solo far capire questo. ho 20 anni,se verrete a conoscenza di qualche cura vi prego di contattarmi,io farò lo stesso(ly_la@hotmail.it) antonietta!:)

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    Giulia68 14 ottobre 2010 21:23

    messaggio per antonia :ciao anche io tempo fà ho contattato i medici del gisv e anche ame mi erano sembrate persone serie, poi ho fatto la visiti con tanta fiducia e ho intrapreso la la loro terapia, dopo un anno e mezzo senza nessun risultato. poi andando a milano al san raffele, circa un anno fa, il dermatologo appunto del san raffaele mi ha consigliato il trattamento bioskin, che viene e effettuato a milano in corso magenta e devo dire che anche se perf ora ho fatto poche sedute, sul viso vedo già dei miglioramenti, sulle mani ancora no ma sul viso è proprio visibile il miglioramento. questa è la mia esperienza

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    Antonia 15 dicembre 2010 19:27

    sono andata al san raffaele,presto dovrebbero chiamarmi,per intraprendere una nuova cura il trapianto di melanociti, che preleveranno dai capelli…vi farò sapere:)

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    Sergio 26 dicembre 2010 00:21

    Salve a tutti, informatevi sulla connessione tra cibo , vitiligine e tiroidite di Hashimoto…… c’è una connessione tra cibo e qst malattie autoimmuni, cercate sui siti in inglese (il colpevole è maggiormente, o forse in pieno, il glutine). Ci sono tante cose che in Italia non si conoscono,
    cercate!!!!

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    Sconosciuto 2 marzo 2011 13:29

    ciao a tutti io nn ho questo tipo di problema ma ci sofro perke mio cognato molto giovane ne sofre a provato protopic senza alcun risultato sto cercando nuove pomate per aiutarlo xke quando colpisce una persona ke ti e cara sofri con questa persona ke piano a piano ci rinuncia a trovare una soluzione e ne sofre dentro soprattutto se qualcuno commenta solo per semplice ignoranza auguro a tutti buona fortuna

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    Alexragna 29 marzo 2011 17:15

    fidatemi !
    la Bioskin è solo una grandissima speculazione !! tanti soldi da buttare via !! controllate bene se il laser è veramente buono ?
    io lho fatto e in 10 sedute forse potrei sbagliarmi si notava il rosa
    ma ho buttato via 1000 euro !!

    Cercate un primario bravissimo in dermatologia che abbiano dei laser migliori della bioskin poi vitamine e tanta pasienza .
    io il 7 Aprile ho un appuntamento con il dermatologo Comacchi Claudio e spero in nuove novità riguardanti ai nuovi laser o nuove medicine.

    Informatevi dell Istituto Dermopatico dell’ immacolata di Roma ci sono dei specialisti della vitiligine appena posso ci andrò a Roma (io sono di Firenze)
    Per adesso ancora una cura efficace non cè (vi farò sapere dopo la visita di Comacchi) potete provare da alice de pase ci sono dei coloranti abbronzanti per coprire le macchie
    Vi auguro tanto coraggio e tanta tranquillità !
    ciao Alessio

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    Luca 4 maggio 2011 01:26

    Salve a tutti, io ho scoperto questa malattia da pochi mesi.Premetto che in famiglia ho già mia madrecon questo problema ed io l’ho contratta a seguito di un periodo negativo e pieno di stress.Orasto bene emotivamente ma non pretendo che la malattia regredisca per questo.La zona interessata è piccola(nei genitali),ma sto notando un aumento.
    Da quello che leggo mi sa che finchè restalocalizzato il problema la soluzione migliore è starsene tranquilli.Cosa mi consigliate?

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    Anonima 4 maggio 2011 16:39

    nessuno ha provato la crema alla piperina??so che è nuova vorrei informazioni per la mia bimba grazie a tutti!

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    Aria 17 maggio 2011 16:33

    Ciao a tutti,
    ho 28anni e mio padre soffre di vitiligine da qnd era adolescente e ce l’ha diffuso in tutto il corpo, pochi mesi fa dopo un lungo periodo di forte stress mi sono comparse delle macchie bianche sotto gli occhi e la dermatologa mi ha confermato essere vitiligine causata dallo stress, sono 2-3mesi che sto facendo la cura che mi ha dato con la crema PABAVIT e gli integratori sempre PABAVIT, sinceramente non ho riscontrato nessun miglioramento, anzi forse un po si sono allargate, anche se in questi ultimi giorni mi sembrano più scure e meno evidenti..mah..
    A luglio mi devo laureare quindi ora sono super-impegnata ma credo che dopo l’estate mi metterò alla ricerca di qualche terapia.
    Mi hanno anche detto di indagare sulla tiroide perchè potrebbe dipendere da quello.
    Il mio terrore più grande è la comparsa delle macchie sulle mani, perchè sono quelle più esposte e meno copribili, perchè sul viso mi trucco e non si vede nulla, il resto cmq è coperto, ma sulle mani?!?
    E’ veramente difficile accettare di avere questa malattia e il pensiero che andando avanti ci si ricopra di macchie :( a volte penso che diventerò un mostro e mi abbatto tantissimo, da piccola ci soffrivo sempre qnd vedevo la gente che guardava mio padre in modo strano per le sue macchie.
    Sono di Roma, se conoscete specialisti sulla vitiligine o terapie fatemi sapere! Grazie

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    Alexragna 17 maggio 2011 20:01

    ciao a tutti ho fatto la visita specialistica privata dal dottor Comacchi e sto facendo una terapia a base di piperina vitamine e fototerapia NM311 e sono passati 3 settimane con piperina e 1 seduta di fototerapia e cè ancora da fare altri 5 settimane di piperina e altre 6 sedute di foto per vedere i risultati speriamo bene..

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    10 agosto 2011 20:25

    MESSAGGIO X ALEXRAGNA…. ma la kura a base di piperina sta dando buon risultati?

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    Tina ciracì 10 agosto 2011 20:19

    ciao…ho 14 anni ed è da 10 anni ke ho la vitiligine! :( vedendo alkuni kommenti sono rimasta davvero sciokkata kome certa gente affronta il problema dicendo di konvivere normalmente senza alkun problema…bè io sono molto fiera della mia mamma e del mio papà vanno anke in kapo al mondo pur di skonfiggere questo mio problema!!!!!… ma io vi posso assikurare ke da adolescente sto kadendo in depressione,mi sembra un inkubo….la fissazione giorno e notte mi fa piangere kontinuamente, è dura l’x me affrontare l’estate…..tutti i miei amici mi kiedono di andare kon loro in piscina..ma io non posso proprio andarci ho troppa vergogna del mio stato…. un giorno intrapresi il mondo della moda….iniziai a sfilare e dopo tante sfilate fatte in tanti posti mi iniziai a vergognare anke solo a salire su quella maledetta passerella…mi sentivo a disagio :( ieri poi stavo sola nella mia kamera e ad un tratto inizia a piangere si kontinuo senza mai fermarmi…mio padre entrò nella mia stanza e mi abbraccio dicendomi…e io anke ora stesso darei la mia vita x farti guarire al più presto…sono fiera del mio papà :’)

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    Alexragna 24 luglio 2014 18:31

    Messaggio per Tina , stai tranquilla e sii fiera , se ti fa piacere , continua a fare un po’ di ricerche e fare un po’ di cure , ma affronta la vita come tutti !! se ti dicono qualcosa mandali a gaxxxare !!

    io al mare (Follonica) conoscevo una famiglia che aveva una figlia ora è una bella ragazzina , lho vista fin da bambina tranquilla giocare con tutti , fregandosene della vitiligine !!! e pure io !!

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    Alexragna 11 agosto 2011 18:00

    messaggio x anonimo
    ho iniziato la cura a base di piperina , vitamine e fototerapia da Aprile fino a poco fa ero alla 6° seduta di fototerapia e sinceramente i risultati ancora non lho visti a volte le macchie diventano un rosa chiaro potrebbe essere la circolazione del sangue in giù boh.. il dottor Comacchi mi ha detto che i primi risultati si vedono benissimo dopo 1 anno , cavolo !!
    se funziona meglio cosi ma se non funziona ? butto via i soldi !! e allora cosa devo fare ? continuare a fare la fototerapia ? ma ho paura dicono in tanti che la fototerapia provoca altra vitiligine !!
    saluti Alessio

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    Francesco V. 10 settembre 2011 11:12

    Francesco.46 anni.
    Ciao. La prima comparsa delle macchie bianche all’età di 9 anni.
    Estese sugli arti mani bianche al50% gamba con lunga striscia anterire dal
    ginocchio alla caviglia, gomiti,polsi e inizio viso su occhio.Grossi problemi estetici e di
    convivenza.
    La prima cura dopo i 16 anni con pastiglie ed esposizione al sole mirata.
    A 18 Pastiglie più forti ed esposizione mirata e a tempo in crescita.
    A 19 anni cura sperimentale Ospedali Civili DI Brescia con esposizioni controllate
    in Cabina A Raggi e pastiglie sotto controllo medico con analisi complete mensili.
    Devo sinceramente dire Grazie ai Medici del Civile di Brescia in quanto le macchie bianche sono
    SPARITE. Ora so che il L’Ospedale in oggetto à migliorato la cura.
    Provate a interpellare il reparto Dermatologia .
    CIAO spero di essere in qualche modo d’aiuto.

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    Elena 5 giugno 2012 23:03

    Ciao sono elena e ho 24 anni e da un paio di mesi che ho delle macchie bianche sul braccio ma ancora non so se sia vitiligine sono andata dal dermatologo e lei mi ha prima consigliato di prendere il sole perchè penserebbe che sia un trauma avuto dopo ceretta e scrub visto che comunque non ho mai avuto questo problema ma è comparso appunto dopo la ceretta e lo scurb nel caso il sole non faccia nulla tornerò da lei per vedere cosa potrebbe essere e che fare!!

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    Alfredo 23 luglio 2014 14:18

    buongiorno. ho 48 anni e 4 anni fa sono cominciate ad apparire le prime macchie bianche sulle mani, e
    da qui poi ai lati della bocca .
    ho provato all’inizio a curarmi da solo con il VITIX (comprato in vaticano a 50 euro a tubetto !!!!), MELATONINA PLUS (comprata su EBAY a 45 euro a bottiglia da 250 cl), e vari integratori, senza però ottenere risultati. Anzi la pelle, proprio perche non curata forse come avrei dovuto, presentava sempre più macchie sia sulle mani che in faccia .
    Alla fine, ho letto della peperina e sono andatoa firenze a farmi visitare dal dott. Comacchi .
    Ora è quasi un anno e, grazie ai suoi consigli, sono riuscito con le varie fasi del trattamento a eliminare del tutto le macchie ai lati della bocca, e a, non a far sparire ma quanto meno a dare un colorito più roseo, alle macchie sulle mani .
    Devo dire di essere soddisfatto e fiducioso. Anche se non spariranno mai del tutto quelle sulle mani (che mi ha detto da subito essere le più difficili da vincere) , come ho gia detto queste hanno un colorito meno chiaro e più simile a quello della pelle intorno .

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    Alex 24 luglio 2014 15:19

    Ciao a tutti sono Alex il ragazzo che vi ha scritto 4 anni fa per il fondotinta..volevo informarvi che sto facendo sedute di fototerapie, prendo integratori di vitamine, creme stimolanti di Melanina e devo dire che sulle gambe non ho piu’ niente..dovevate vedermi prima ero bianco ormai..le mani diciamo che sono partito con puntini scuri e adesso pian piano vedo che si sono ridotte le macchie..perfino sui gomiti e sul petto…essere sempre positivi e non perdere la speranza, e’ l’unica cosa da fare

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    Alexragna 24 luglio 2014 16:08

    spenderete soltanto tanti soldi e tanto fumo !!
    Comacchi , vitamine , fototerapia ecc.. risultati si (in apparenza) o no , comunque torneranno sempre come prima !!
    anzi la fototerapia lo farà peggiorare !!
    state allegri e aspettate una nuova cura che lo stanno sperimentando in questi mesi
    ciao

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    Alex 24 luglio 2014 17:33

    Sono passati 2 anni e peggioramenti non ne ho visti anzi miglioro giorno dopo giorno…se aspetti un miracolo allora dovrai aspettare ancora molto…hanno detto pure che c’era un vaccino e adesso non si sa piu’ niente..la cura non esiste se no le farmacie non guadagnerebbero più soldi per creme integratori ecc..

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