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Rare Disease Day 2009: la Consulta Nazionale

Rare Disease Day 2009: la Consulta Nazionale

Nasce nel 2007 la Consulta Nazionale delle Malattie Rare, per occuparsi del malato raro e delle patologie correlate alla MR

da in Malattie, Malattie rare, News Salute
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    Rare Disease Day

    Si è concluso il Rare Disease Day, che ha visto in tutta Italia l’espressione della Consulta Nazionale delle Malattie Rare attraverso diverse forme di interlocuzione con i Malati Rari, le loro famiglie e le associazioni che di medicinali e patologie poco diffuse si occupano.

    Ma che cosa è esattamente la Consulta Nazionale delle Malattie Rare e che cosa fa? Nata nel 2007 e quindi relativamente giovane la Consulta si occupa di coordinare e incrementare le attività delle associazioni e dei gruppi che si occupano di Malattie Rare, a livello sovraregionale e a livello nazionale.

    Le associazioni dei pazienti malati di Malattie Rare si riuniscono ed eleggono dei rappresentanti, 34, che sono dei volontari i quali curano il rapporto con le istituzioni e il privato, in sede di Istituto Nazionale di Sanità. Questa operazione si svolge in modo del tutto ufficiale, collabora e concorre alla identificazione delle linee guida nazionali per i medici che devono occuparsi dei Malati Rari.

    La consulta Nazionale ha come obiettivo quello di curare la parte diagnostica, accorciando i tempi per l’identificazione delle malattie rare, l’accesso alle cure e alle terapie e ai supporti, elementi che rientrano tra i primi e principali problemi per il Malato Raro, come ricordato nella Giornata di oggi.

    La consulta non solo coordina ma anche chiede e promuove, specialmente la ricerca medica e la ricerca farmacologica, su un terreno che è poco battuto e poco florido per via delle scarse possibilità di sviluppo della produzione e della vendita dei prodotti o dei farmaci su cui si fa ricerca. Farmaci che proprio per questa loro caratteristica di costare molto e di vendere poco sono definiti Orfani.

    In Italia, come ricordato nella giornata di oggi, i malati rari soffrono non solo per le malattie in sè, ma per problematiche correlate ai tempi, per un malato raro la velocità di aggravamento e il probabile esito infausto o la permanente invalidità che arrivano in breve tempo, che sono, queste, alcune delle barriere e delle possibilità che al malato raro immediatamente si prospettano come reali.

    Per saperne di più visita il sito http://www.vitarte.eu.

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