Rare Disease Day 2009 a Trento

"Il paziente al centro dell'assistenza" in convegno a Trento presso la Fondazione CaRiTRo per parlare delle malattie rare e dei problemi dei malati con patologie difficili e poco diffuse

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    Rare Disease Day

    Rare Disease Day: una Giornata dedicata alle Malattie rare quella del 28 febbraio del 2009, sostenuta e promossa dalla Federazione Italiana delle Malattie Rare, è alla sua seconda edizione. I malati rari hanno in Italia un punto di riferimento comuni e che si chiama UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana di Malattie Rare, appunto, che nasce nel 1999 grazie ad un gruppo di associazioni con lo scopo di creare un organismo di riferimento nazionale e di coordinamento delle associazioni locali di pazienti e familiari.

    Lo scopo per cui è nata UNIAMO è quello di occuparsi dei malati rari, migliorandone le condizioni e garantendo informazione e cure, coordinando il suo intervento con l’organizzazione European Organization for Rare Disease (Eurordis) con sede a Parigi.

    In queste giornate in tutta Italia si terranno spettacoli e convegni per i malati rari e per le persone sensibili al tema; in Trentino la giornata è cominciata grazie al supporto e all’intervento dell’Associazione VitArte insieme per la malattie rare nella Provincia Autonoma di Trento.

    In programma giochi e intrattenimento per i bambini nella giornata del 28 febbraio, con l’organizzazione di attività di sensibilizzazione e stand informativi, ai quali hanno partecipato i rappresentanti delle associazioni, referenti istituzionali e politici, Medici, le Famiglie e gli Artisti che Gratuitamente faranno da scenario e coinvolgeranno tutta la popolazione.

    Il 1 marzo invece è la volta del convegno moderato dal dott. Guido Demozzi con l’intervento dei relatori: Dott.ssa Nunzia DiPalma, direttore U.O. Pediatria Ospedale di Trento, Responsabile Centro Malattie Rare e Dott. Adriano Passerini, Servizio Rapporti col Pubblico Azienda sanitaria di Trento.

    Il programma per i Malati rari diventa nel triennio 2008/2011 quello di occuparsi della terapia del malato e delle cure. Il tema su cui è aperto il confronto nella sede della Fondazione della Cassa di Risparmio di Trento e Rovereto, oggi pomeriggio a partire dalle 15.00 sarà: “Il paziente al centro dell’assistenza“. Con il supporto di Eurordis, Uniamo, VitArte per le Malattie Rare e Trentinosolidale onlus.