Olio di Lorenzo: morto Lorenzo Odone, ispiratore della cura

Olio di Lorenzo: morto Lorenzo Odone, ispiratore della cura

Commuove la triste fine di Lorenzo Odone, il giovane colpito a cinque anni d'età dall'adrenoleucodistrofia che lo invalidò del tutto ma che diede l'avvio all'ormai noto Olio di Lorenzo

da in Enzimi, Malattie, News Salute
Ultimo aggiornamento:

    Lorenzo Odone

    Ci spiace non averlo potuto segnalare per tempo, domenica scorsa è stata una giornata triste per l’umanità e per il mondo della scienza, è morto, a 30 anni, Lorenzo Odone, il ragazzo piombato, suo malgrado, agli onori della cronaca per via del fatto che da lui partì la geniale intuizione dei genitori di Lorenzo che diedero vita all’ormai famoso “Olio di Lorenzo” dal quale fu tratto anche un libro ed un film di successo.

    Di Lorenzo Odone si cominciò a parlare intorno al 1992 quando la famiglia del bambino si trovò a dover fronteggiare i limiti della medicina ufficiale che trattava la gravissima patologia di cui era affetto Lorenzo con le armi, spuntate in questo caso, che possedeva contro l’adrenoleucodistrofia, una malattia rara e per questo poco studiata per lo scarso interesse del mondo farmaceutico ad investire risorse su una patologia che riguardava poche migliaia di persone nel mondo, almeno questo si pensava.

    Fu così che con una tenacia incredibile, papà Augusto e mamma Micaela si batterono da leoni contro le Istituzioni, contro l’incredibile torre d’avorio di una ricerca scientifica ingessata di fronte a delle innovazioni, poco alla sua portata, riuscendo a ricavare dall’olio di oliva e di colza una sorta di trattamento terapeutico in grado di ritardare gli effetti devastanti della grave patologia neurologica, al punto che persino l’avversario di sempre della famiglia, lo scienziato Hugo Moser, dovette ammettere con gli anni, che l’Olio di Lorenzo aveva una qualche efficacia nella malattia.

    Il risultato è stato che Lorenzo, che avrebbe dovuto vivere, secondo i parametri della medicina del tempo, per altri due, tre anni dall’esordio della malattia, ne visse per ben 23 e, per di più, non è morto per la malattia, ma per via di una broncopolmonite, ab ingestis, ovvero causata dal cibo andatogli di traverso. Certo la vita di Lorenzo non è stata facile né priva di sofferenze, il “suo” olio, se da un lato lo aveva strappato a morte certa in tenera età non riuscì a preservarlo dai gravi danni neurologici irreversibili cui era andato incontro il ragazzo nel corso della sua vita, “ non poteva vedere, non poteva comunicare, ma era sempre con noi; non ha sofferto e questa è la cosa importante “, ha detto il padre, ora che Lorenzo è morto, il padre Augusto accompagnerà nel suo ultimo viaggio le ceneri del figlio accanto a quella della madre, morta di cancro nel 2000, dopodichè è intenzione del padre tornare al suo paese natale, Gamalero, in provincia di Alessandria dove, probabilmente, l’uomo scriverà un libro…. un modo per tenere in vita il figlio.

    Lo stato attuale della malattia

    Diciamo che da quando Lorenzo si ammalò, intorno ai cinque, sei anni di età, di acqua sotto i ponti ne è passata, al punto che l’allora Adrenoleucodistrofia, che era del tutto incurabile, oggi fa un po’ meno paura, proprio grazie all’Olio di Lorenzo, tanto che lo stesso ricercatore americano Hugo Moser, ammette che oggi sono 11 bambini su 100 a mostrare i sintomi della malattia quando iniziano a curarsi mentre sono in uno stato di asintomaticità, ai tempi in cui Lorenzo era bambino anch’egli, questa percentuale era del 35% . Tant’è che per chi è sano giungere ai 30 anni è un fatto scontato, arrivarci per un malato di questa grave patologia fino a ieri era un fatto impensabile, così come impensabile dovrà essere immaginare, nel breve periodo, che chi giunga alla soglia dei 30 anni debba arrivarci come ci è giunto Lorenzo, cieco, impossibilitato a comunicare, ma lucido, al punto che amava ascoltare racconti e dava segni di soddisfazioni, ma con gemiti perché da tantissimi anni il ragazzo aveva perduto anche l’uso della parola.

    Le origini della Adrenoleucodistrofia

    E’ una malattia trasmissibile per via materna e riguarda il sistema nervoso che subisce una vera e propria distruzione delle guaine che rivestono i nervi, in pratica come se privassimo della guaina in plastica i fili della luce, con la conseguenza di mandare in corto circuito l’intero sistema.

    A causare la malattia un accumulo di acidi grassi che, dopo aver distrutto la guaina, si conglomerano danneggiando, fino alla distruzione, proprio quei nervi deputati ai movimenti, prima e alle funzioni psichiche, dopo, col risultato che chi ne è colpito, oltre a diventare invalido in maniera permanente, finisce col perdere tutte le proprie funzioni quali la vista, la parola e finisce per subire anche gravi deficit psichici. Proprio l’Olio di Lorenzo si vide ben presto che poteva in parte neutralizzare proprio quell’accumulo di acidi grassi che danneggiava l’intero sistema nervoso, anche se era un rimedio efficace ma ancora empirico, per via del fatto che non si conoscevano le dosi ottimali da somministrare ai pazienti, ma che, soprattutto, cominciava a dare qualche effetto, in una prima fase, solo quando la malattia aveva già iniziato ad evidenziare i segni progressivi e rapidi, dunque, poteva rappresentare, per chi si era ammalato, un sistema per ritardare gli effetti nefandi della patologia e nient’altro.

    Il Progetto Mielina

    Con questo nome si indica il lavoro voluto dai genitori di Lorenzo, un grande studio che esamina le cause che giungono, alla lunga, alla distruzione della mielina con le conseguenze appena viste, un lavoro iniziato nel 1989 ed ancora in corso, un progetto scientificamente interessante perché, si è visto, che con quelle malattie che comportano la perdita progressiva della mielina non devono farci i conti solo i malati della patologia di Lorenzo, ma anche altri bambini che si ammalano di patologie la cui origine è uguale ma gli effetti diversi a seconda del cammino intrapreso da questa o quella patologia ed oggi questi bambini nel mondo sono oltre un milione, solo nei Paesi occidentali.

    Affinando le ricerche e coinvolgendo diversi Stati del mondo, Italia, Francia, Stati Uniti, Gran Bretagna, si è giunti alla conclusione che a provocare il tutto sia la carenza o il malfunzionamento di un enzima che evita proprio l’accumulo di quegli acidi grassi che danneggiano irreversibilmente la guaina.

    La medicina in questi anni ha fatto passi avanti notevoli, nota la causa diventa anche più facile agire sulle conseguenze della adrenopleucodistrofia e di tutte quelle malattie demielinizzanti, fermo il fatto che di passi avanti ne occorrono ancora tanti; a Lorenzo ed ai suoi familiari il merito di aver contribuito in maniera determinante in questi progressi, senza i quali, oggi, si sarebbe continuato a morire della stessa malattia, oggi più curabile di un tempo, di cui è morto proprio Lorenzo.

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