Malattie rare: si allunga la vita media dei malati

Malattie rare: si allunga la vita media dei malati

Certo non siamo ancora ad un livello ottimale riguardo alla durata della vita di queste persone affette da patologie rare non esistendo per molte di queste interventi mirati in fatto di cura e prevenzione, ma le cose lentamente stanno cambiando anche nel rapporto con queste patologie

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    La vita media si allunga per tutti, non a caso l’Italia è considerato uno dei Paesi più “ vecchi” d’Europa, anche se ciò è pure dovuto alla bassa natalità che si registra in Italia. Ma se la vita media si eleva per le persone sane, la stessa cosa varrà anche per le persone affette da malattie rare; eccezion fatta per quelle malattie neurologiche degenerative a causa dei danni permanenti arrecati al sistema nervoso.

    Certo non siamo ancora ad un livello ottimale riguardo alla durata della vita di queste persone affette da patologie rare non esistendo per molte di queste interventi mirati in fatto di cura e prevenzione, ma le cose lentamente stanno cambiando anche nel rapporto con queste patologie.

    Intanto diciamo che una malattia si definisce rara quando colpisce 5 persone su 10.000, secondo quanto previsto dall’Istituto Superiore della Sanità. Ma quante sono le malattie rare conosciute? Se ne contano almeno 259 ed in Italia nel trattamento di tale patologia è specializzata la Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico accreditata nell’ambito della Rete Regionale dei presidi per malattie rare con 66 specialisti, in parte dedicati all’ambito pediatrico ed in parte dedicati all’età adulta, che lo scorso 2009 hanno assistito più di 2000 pazienti.

    Fra le malattie rare più diffuse il Centro segue patologie quali la talassemia, l’emofilia, le connettiviti (malattie autoimmuni),le sindromi con ritardo mentale, le malattie endocrine, le distrofie muscolari (malattie neurologiche), le malattie dermatologiche congenite, le neurofibromatosi.


    “L’aspettativa della vita delle persone affette da malattie rare – ha sostenuto Ferruccio Bonino, Direttore Scientifico della Fondazione Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico – è notevolmente aumentata nell’ultimo decennio grazie ad una maggiore conoscenza delle malattie stesse ed in alcuni casi per la disponibilità di nuove terapie, ciò nonostante i tassi di morbilità e mortalità rimangono ancora alti. Questo è particolarmente evidente nel caso in cui le Istituzioni non abbiano favorito la costruzione di percorsi di diagnosi e cura e non vi sia progettualità per la transizione assistenziale dall’età pediatrica all’età adulta”.

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