Malattie rare: otto milioni di euro per dare assistenza ai malati

Malattie rare: otto milioni di euro per dare assistenza ai malati

Da poco si comincia a fare strada nella coscienza dei politici e della stessa collettività l'attenzione che deve essere riversata alle malattie rare e sui malati di queste patologie, come stanno facendo adesso le istituzioni che prevedono un fondo di 8 milioni di euro ed un aggiornamento del registro delle malattie rare

da in Malattie, Malattie rare, Sanità
Ultimo aggiornamento:

    Scienziati

    E’ diventata una priorità, man mano che si prende coscienza del numero non certo indifferente di malati a causa di quelle che sono definite malattie rare, assegnare va tali pazienti, troppo spesso trascurati dalla ricerca medica, dalle Case farmaceutiche e spesso dallo stesso S.S.N. prevedere un fondo specifico al fine di erogare farmaci, presidi in generale e fondi per attingere ad esami diagnostici da parte delo Stato. Allo stesso modo è stato anche prevista una rivisitazione dell’elenco delle patologie ascrivibili a quelle rare al fine di farle entrare di diritto nel novero di quei fondi da destinare valle cure.

    Oltretutto, in Italia si verifica anche un altro fenomeno, ovvero, che a seconda del luogo di residenza in cui viva l’ammalato il trattamento è soggetto a trattamenti diversi, spesso contrapposti e questo crea gravissime e inique discriminazioni ghra cittadini italiani. Cercare di sanare queste discrepanze, compresa l’erogazioni di fondi per monitorare il fenomeno e al contempo assistere i pazienti, sono le principali richieste avanzate dal Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici-Cittadinanzattiva in occasione della Giornata delle malattie rare che si terrà domani 28 febbraio in tutta Italia su iniziativa di Uniamo.

    Nel frattempo degna di menzione è la notizia che è stata approvato un bando sulle malattie rare da 8 milioni di euro, l’ha fatto sapere il sottosegretario alla Salute Ferruccio Fazio intervenuto alla giornata mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare in corso nella sede dell’Istituto superiore di sanità ha fatto sapere che ieri in conferenza stato-regioni è stato approvato un bando sulle malattie rare da 8 milioni di euro.


    Così come è anche utile sapere che il Rapporto sulle malattie rare presentato di recente da Cittadinanzattiva, individua il dato secondo il quale prima di giungere a diagnosi certa della patologia il paziente in Italia impiega qualcosa come sette anni e spende fino a 7000 euro l’anno per curarsi. “ Ed accedere alle cure innovative è quasi un miraggio, fa nmotare Cittadinanzaattiva che conclude asserendo che a fare la diagnosi sono soprattutto gli specialisti, in più di 8 casi su 10; i medici più vicini alle famiglie, e cioè pediatri di libera scelta e medici di famiglia, ipotizzano la malattia rara rispettivamente nel 16,7% e 4,2% dei casi “.

    401

    SCRITTO DA PUBBLICATO IN MalattieMalattie rareSanità
     
     
     
     
     
     
    PIÙ POPOLARI