Malattie rare: il libro

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    Se ne contano all'incirca 5 mila, tutte diverse, e i medici stessi dichiarano di avere enormi difficolta' nel riconoscerle, poiche' spesso non le conoscono affatto o non riescono, dai sintomi, a risalire alla malattia.


    A parlare delle malattie rare e’ un libro
    , in uscita proprio in questi giorni, edito da Sperling e Kupfer e pochi altri ce ne sono in commercio: si tratta infatti di uno dei primi libri scritti in Italia che trattano il tema delle malattie rare. Un tema nascosto, forse per ignoranza, forse per pudore, ma che riscopre il suo essere importantissimo, per via di quel milione e mezzo di persone che, in Italia, sarebbero colpite dalle malattie rare. Se ne contano all’incirca 5 mila, tutte diverse, e i medici stessi dichiarano di avere enormi difficolta’ nel riconoscerle, poiche’ spesso non le conoscono affatto o non riescono, dai sintomi, a risalire alla malattia.

    I farmaci per curarle, una volta individuate, sono pochi e spesso molto costosi, perche’ la ricerca solo recentemente ha scoperto questa nicchia di persone ammalate che hanno bisogno di qualcuno che si occupi anche delle loro malattie. E fare ricerca senza lo sprone delle vendite non e’ ne’ facile, ne’ economicamente affrontabile.

    Quando un malato e’ fortunato riesce a individuare con precisione la sua malattia fin dalla infanzia, magari perche’ i suoi genitori sono stati piu’ premurosi e si sono presi cura di lui cercando ovunque un medico che lo potesse curare, o magari perche’ le condizioni economiche gli hanno permesso di usufruire di cure private e quindi e’ stato avvantaggiato dalla scienza.

    Invece, senza dire niente a nessuno, si e’ mosso il mondo del volontariato, che in fatto di previsioni e’ lungimirante, con la fondazione di circa 200 associazioni no – profit che si occupano di malati di malattie rare.

    Ad approfondire il problema esce ora, finalmente, il libro, dal titolo: “Siamo solo noi. Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali”, scritto da Margherita De Bac, una giornalista del “Corriere della Sera” che si occupa di giornalismo medico.

    E’ fondamentale ricordare che gli interi diritti di autore del libro saranno devoluti alla causa; il 29 febbraio cade del resto la giornata del malato di malattia rara.

    “Siamo Solo Noi”
    Affrontare le malattie rare: storie di persone eccezionali.
    Autore: Margherita De Bac
    Prefazione di Dario Fo

    Edito da Sperling e Kupfer
    Costo: 16 Euro

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