Malattie rare: emergenza dopo l’annullo dei LEA

Malattie rare: emergenza dopo l’annullo dei LEA

In seguito all'annullo dell'aggiornamento della lista dei LEA per i malati rari insorge l'associazione che si occupa di difenderne i diritti

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    Italia

    Al Governo poca attenzione per i malati rari: ne e’ una dimostrazione la recente decisione di annullare dai LEA gli aiuti per le Malattie Rare (MR). A denunciare la decisione del Governo UNIAMO onlus FIMR, la Federazione Italiana per le Malattie Rare, che si e’ espressa con un comunicato, nei giorni scorsi, relativamente alla indignazione in seguito alla decisione del Ministro del Lavoro, Salute e Politiche Sociali, Maurizio Sacconi, per la nullita’ dei LEA approvati la primavera scorsa, che non possono essere riconosciuti a causa delle poche risorse a disposizione dello stato.

    Non esiste il tesoretto e non sono sufficienti i fondi di investimento a copertura delle spese del Sistema Sanitario Nazionale, per questo motivo non potranno essere aggiunti servizi in aggiunta a quelli previsti dalla vigente disposizione di legge. Le prestazioni fornite ai malati di malattie rare non possono essere ampliate, e questo non consente alle persone che soffrono delle 109 malattie rare riconosciute nell’elenco del D.M. 279/01.

    Il presente decreto era un passo avanti a livello nazionale, che ha consentito alle persone malate di essere riconosciute come bisognose di assistenza: l’attuale decisione e’ inefficace in merito all’agevolazione che sia paritaria per tutti i cittadini italiani; i malati rari devono avere la possibilita’ di usufruire delle tutele e delle cure garantite e riservate alla categoria.

    Ha dichiarato Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO.

    Malattie Rare – Dott.Domenica Taruscio

    Istituto Superiore di Sanità
    Via Giano della Bella, 34
    00161 – Roma (I)
    Telefono: 06 4990 4017
    Fax: 06 4990 4370
    taruscio@iss.it

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