Malattie Rare: che fa il Centro Nazionale?

Le Malattie Rare sono quelle malattie che non hanno una diffusione sufficientemente ampia sul territorio nazionale da avere garantiti servizi e terapie adatte

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    Malattie metaboliche

    Non sempre la salute è facile da considerare, ci sono dei casi in cui il malato, soffrendo di patologie particolarmente rare, non ha garanzie di essere seguito nel perccorso sanitario, perché possono mancare strutture, soldi, garanzie e a volte può mancare anche lo specialista che si occupa proprio di quella malattia specifica.

    A parlarne é il Presidente dell’ISS, Enrico Garaci, nel presentare il Centro Nazionale delle Malattie Rare, che per chi lavora nel ramo sono conosciute come MR. Il Centro serve per svolgere attività di ricerca e servizi ai malati rari.

    Nel centro le persone che sono impiegate sono una quarantina, a vario titolo partecipano delle attività coordinate dalla sanità pubblica o nell’ambito della pura ricerca scientifica.

    Se si tengono in considerazione le attività che il Centro svolge da curricola, si va dai test genetici allo studio delle malattie individuate, dalla registrazione delle MR nel Registro nazionale al riconoscimento dei nuovi farmaci e delle nuove terapie da riconoscere.

    A livello internazionale sono riconosciuti gli EMEA, organismo che si occupa di farmaci orfani e l’OECD che svolge i test genetici. Informazioni al numero verde 800.89.69.49.

    Fonte: Perlerare.Splinder.Com