Malattie rare: a rischio il centro italiano per le angiodisplasie

Si trova in provincia di Milano, per la precisione a Garbagnate Milanese, il centro d’eccellenza a livello nazionale, per il trattamento delle angiodisplasie, malattie rare e gravi, caratterizzate da malformazioni dei vasi sanguigni, con frequenti emorragie. Un centro importante che potrebbe, però, presto i chiudere i battenti.

La Direzione Generale dell’Ospedale Salvini ha, infatti, comunicato l’intenzione di inglobare il reparto Below di chirurgia vascolare, dove viene trattata l’angiodisplasia, all’interno dell’ortopedia, a partire dal prossimo 17 maggio.

Non una vera chiusura, quindi, ma un accorpamento che, però, equivarrebbe alla condanna a morte del centro, secondo Vera Puoti, referente dell’Associazione Italiana Angiodisplasie: “In realtà è una chiusura i medici e i pazienti saranno costretti in locali non adatti, con solo 15 posti letto, assolutamente non sufficienti per coprire le richieste che vengono da tutta Italia e anche dall’estero”.

Anche i bagni saranno promiscui tra uomini e donne e le barriere architettoniche esistenti non consentiranno il passaggio delle carrozzine. E non si tratterà solo di problemi di spazio, come preannuncia il direttore del reparto, il dottor Raoul Mattassi: “Prevedo una fuga dei nostri infermieri che non sono disposti a lavorare in condizioni così difficili”.

Un duro colpo per i pazienti che arrivano al centro da tutto il mondo per sottoporsi a operazioni ripetute di chirurgia vascolare, attualmente l’unica terapia per le angiodisplasie. Per loro si prospettano liste di attesa sempre più lunghe: “La degenza normale è di circa una settimana per effettuare l’operazione, ma ci sono casi difficili che necessitano di molto più tempo. Inoltre i pazienti devono tornare più volte, e in queste condizioni non si riuscirà a far fronte alla domanda” sottolinea ancora Vera Puoti.

A nulla sembra valsa, quindi, la petizione condotta dall’Associazione Italiana Angiodisplasie, con una raccolta di migliaia di firme e neppure le rassicurazioni arrivate il 22 aprile da Roberto Formigoni. Ma da più parti si sollevano cori di disapprovazione, come quello di Corrado Stillo, responsabile dell’Osservatorio per la Tutela e lo Sviluppo dei Diritti dell’Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”: “Sembra impossibile che l’Assessore alla Sanità della Regione Lombardia, Luciano Bresciani, per risparmiare sullo stipendio di poche unità di infermieri, faccia morire un’area di rilevanza sovranazionale e di importanza fondamentale per numerosi pazienti quale il Below di Garbagnate Milane”.

Ancora una volta, quindi, a rimetterci potrebbero essere i pazienti, in particolare quelli già più sfortunati perché colpiti da malattie rare che, proprio per la loro relativamente ridotta diffusione, vengono spesso “accantonate” dalla ricerca e dalla medicina. Ci uniamo al pensiero di Corrado Stillo: “Ci auguriamo che il tanto decantato modello sanitario della Lombardia non vada a colpire e penalizzare i malati rari, ridimensionando uno dei centri di eccellenza che in Italia è all’avanguardia per il trattamento della angiodisplasia”.

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