Malattie rare: 1 giugno, Giornata Mondiale della Lam

Malattie rare: 1 giugno, Giornata Mondiale della Lam

Le malattie rare troppo spesso passano sotto silenzio, sono poco considerate sia dalla scienza sia dalle istituzioni: l’1 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Lam, linfangioleiomiomatosi

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    Lam, giornata mondiale

    Una giornata per riflettere, capire e conoscere: il 1 giugno si celebra la Giornata Mondiale della Lam, linfangioleiomiomatosi, una malattia rara, che colpisce prevalentemente le donne e per la quale non esiste ancora una terapia efficace. Per informare, sensibilizzare e accendere i riflettori su questa malattia, sottolineando l’importanza della ricerca e la necessità di trovare una cura, nasce la giornata mondiale, che prevede iniziative ed eventi dedicati in tutto il Globo.

    Non è più possibile far finta di nulla, voltare la testa dall’altra parte e fingere che la bassa percentuale di persone colpite possa giustificare davvero l’assenza di una cura. E’ necessario aprire gli occhi e stimolare istituzioni, ricercatori, istituti di ricerca e case farmaceutiche a fare altrettanto.

    La Lam è una malattia rara particolarmente subdola e dolorosa, che colpisce soprattutto le donne, interessando potenzialmente differenti organi e tessuti del corpo, come i polmoni, i vasi linfatici e sanguigni, i reni.

    La Giornata Mondiale della Lam si propone come un’occasione unica per alzare la voce e farsi sentire, ma anche per ascoltare e informarsi al meglio si questa malattia rara, troppo spesso ancora coperta da un fitto strato di ignoranza e scarsa conoscenza. Quindi, meglio, non perdere l’opportunità e scendere in piazza, aderendo alle numerose iniziative organizzate in tutto il territorio italiano.

    Il 1 giugno avrà come protagonista proprio la Lam, grazie alla disponibilità di centinaia di volontari, pazienti e amici: sono previsiti eventi pubblici e privati, convegni, punti informativi e incontri.

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