Giornata Mondiale delle Malattie Rare: ecco cosa sono

Giornata Mondiale delle Malattie Rare: ecco cosa sono

Le malattie rare sono un “esercito” di migliaia di patologie che colpiscono milioni di persone nel mondo: oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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    Malattie rare, conoscerle

    Oggi, si celebra in tutto il mondo, in questa data “rara”, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Sono patologie con tassi di incidenza ridotti, molto spesso, ridottissimi, ma con un impatto sociale e personale sulla vita delle persone colpite molto importante. Malattie rare, che colpiscono milioni di persone nel mondo e che meritano tutta l’attenzione possibile: cerchiamo di saperne di più.

    Si può definire rara una malattia che ha una prevalenza, cioè un numero di casi in una popolazione specifica, inferiore a una precisa soglia. Nel Vecchio Continente, per l’Unione Europea, la soglia da non superare, per “meritarsi” l’appellativo di “malattia rara” è fissato in 5 casi su 10 mila persone. Una patologia può considerarsi rara, quindi, quando non colpisce più dello 0,05 % della popolazione.

    Rare, ma davvero tantissime: le malattie rare, conosciute e provviste di una diagnosi, attualmente sono migliaia, 7-8 mila.

    Un numero importante, che, però, è destinato a “lievitare” ulteriormente, anno dopo anno, scoperta scientifica, dopo scoperta scientifica, complice, soprattutto, la genetica. Sono tantissime e diversissime tra loro, come la fibrosi cistica, la LAM, il retinoblastoma, la fenilchetonuria e molte altre.

    Un fenomeno dalle dimensioni difficilmente ignorabili: in Italia, secondo Orphanet, si contano circa 2 milioni di malati, di persone affette da malattie rare, in prevalenza bambini (il 70% dei malati è in età pediatrica). Difficile stilare una lista delle malattie più conosciute o più diffuse, se si conta che l’elenco stilato dall’Istituto Superiore della sanità, che racchiude le patologie rare esenti dal ticket, sono 583.

    Secondo i dati più recenti (2007-2010), raccolti dal Registro Nazionale delle Malattie Rare e dall’Istituto Superiore di Sanità, tra le centinaia di diverse patologie rare presenti sul territorio italiano, le più frequenti sono quelle che colpiscono il sistema nervoso e gli organi di senso, che si “aggiudicano” il 21,05% del totale dei casi.

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