Farmaci: Malattie Rare e Unione Europea

Farmaci: Malattie Rare e Unione Europea

L'accordo per i Malati Rari dell'Unione Europea prevede che sia creata nell'arco di un anno circa una "Carta mondiale" per i farmaci che curano i malati rari

da in Farmaci, Malattie, Malattie rare, Primo Piano
Ultimo aggiornamento:

    Malattie Rare

    Le Malattie Rare? Complicate e poco remunerative, ma l’europa per fortuna ha deciso di cambiare il modo di approcciare a questo tipo di patologie, sostenendo la ricerca e aiutando i malati e le loro famiglie nel rendere attivo il Diritto Umano alla salute, per tutti.

    Le Malattie Rare: ne parliamo spesso, hanno tutte in comune il fatto di non essere “un affare” economico, alti costi e bassi profitti, non sono però isolate e colpiscono più persone di quanto la definizione “rare” renda merito.

    Colpiscono mediamente una persona ogni 2.000, in questo senso sono chiamate rare, riguardano però milioni di persone in tutto il mondo.

    L’Unione europea ha deciso di affrontare la situazione sanitaria dei malati rari incentivando i network che lavorano a sostegno delle persone malate rare, che possono arrivare a colmare con il loro lavoro gli ambiti entro cui il sistema sanitario non riesce ad affermarsi.

    Mettere a disposizione dei malati i farmaci necessari alle cure non è stato un fatto semplice, dei 900 farmaci noti alla Commissione di vigilanza europea, preparati per i malati rari, solo una cinquantina sono arrivati alla commercializzazione nelle farmacie.

    L’intento è di creare una “carta mondiale” del farmaco che preveda la collaborazione di istituti e enti per arrivare a sviluppare le terapie adatte alle Malattie Rare attualmente note.

    Il Centro Nazionale Malattie Rare italiano ha garantito che i tempi per la consegna dei risultati saranno quelli di un anno circa, e che le nuove pratiche prevedono corsi di formazione e di aggiornamento continui per medici e ricercatori che sono coinvolti nella rete della ricerca e della cura delle malattie rare, per un sapere condiviso a uso di tutti, con un notevole risparmio di danaro e con una migliore diffusione dei farmaci tutt’ora proibitivi ai più.

    Le immagini sono tratte da Uniamo.org
    Informazioni ulteriori presso l’Associazione VitArte per il Trentino

    434

    SCRITTO DA PUBBLICATO IN FarmaciMalattieMalattie rarePrimo Piano
     
     
     
     
     
     
    PIÙ POPOLARI