Duchenne: a Roma incontro tra medici e famiglie per la sindrome

Duchenne: a Roma incontro tra medici e famiglie per la sindrome

A Roma, dal 18 al 20 febbraio, si terrà un incontro tra medici specialisti in pediatria e le famiglie dei bambini affetti dalla sindrome di Duchenne; per aiutarli e sensibilizzare le persone

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    A Roma, tra il 18 e il 20 febbraio, si terrà un incontro, tra medici specialisti e famiglie per parlare della sindrome di Duchenne. La riunione si terrà presso l’Hotel Holiday Inn EUR Parco dei Medici, per sensibilizzare e far conoscere questa terribile malattia. In particolar modo si affronteranno dei temi, riguardo la patologia, con il fine di aiutare le famiglie dei piccoli pazienti. Infatti, questa grave sindrome, colpisce i bambini, nei primi anni di vita. Rappresenta la forma di distrofia muscolare più grave che si manifesta in questi ultimi.

    La causa della sindrome di Duchenne è la mancanza di una proteina, chiamata distrofina; la presenza del gene alterato è presente nelle donne che, nel 50% dei casi, lo trasmettono al proprio figlio.

    Mentre il 30% dei bambini affetti è vittima di una nuova mutazione. Purtroppo è una patologia che colpisce la muscolatura, inibendone la forza e causando un’inabilità motoria.

    L’incontro tra medici e famiglie, aiuterà queste ultime dando dei consigli e suggerimenti su come affrontare la patologia, e fare in modo che i propri figli abbiano uno stile di vita il più normale possibile, oltre a presentare gli studi che attualmente si stanno svolgendo. Anche perché ad oggi, non esiste una vera e propria cura, ma una terapia sperimentale che migliora le condizioni in generale. Molto importante sarà l’intervento del dottor Antonino Amodeo, specialista in cardiochirurgia pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesu’ di Roma che, per la prima volta al mondo, ha operato al cuore un ragazzo affetto da Duchenne.

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